Uma conquista significativa foi alcançada com a sanção de uma nova legislação pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva. Essa lei estabelece a Semana Nacional de Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e também renomeia o Dia Nacional de Doenças Raras.
A entrada em vigor dessa lei foi oficializada através da publicação no Diário Oficial da União em 05/06/2023. A origem do projeto de lei remonta ao PL 1.491/2022, proposto pelo senador Romário, e após aprovação pela Comissão de Educação, Cultura e Esporte em abril, agora é um marco importante.
Seguindo as diretrizes da nova legislação, a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras ocorrerá na última semana de fevereiro de cada ano. Essa iniciativa é crucial para disseminar informações, promover capacitação e impulsionar pesquisas nesse campo vital da saúde.
Doenças raras, caracterizadas por serem crônicas, progressivas e incapacitantes, afetam aproximadamente 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. Embora grande parte delas seja de origem genética, também podem ser desencadeadas por outras condições. Exemplos notáveis de doenças raras incluem esclerose múltipla, hemofilia e autismo, entre outras.
Essas condições de saúde podem resultar em sequelas e deficiências, impactando diversas áreas do corpo e da vida do paciente. No contexto brasileiro, as doenças raras infelizmente contribuem como a segunda maior causa de mortalidade infantil, afetando uma estimativa de cerca de 13 milhões de cidadãos do país.
Essa nova legislação é um passo fundamental na direção da conscientização e apoio às pessoas que enfrentam doenças raras, bem como suas famílias. Ao estabelecer a Semana Nacional de Conscientização, o Brasil demonstra seu comprometimento em lidar com essas condições complexas, promovendo o avanço do conhecimento, educação e pesquisa para melhorar a qualidade de vida daqueles afetados por doenças raras.
Fonte: AGÊNCIA SENADO. Sancionada lei que institui semana para informação sobre doenças raras. [S. l.]: Agência Senado, 5 jun. 2023. Disponível em: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2023/06/05/sancionada-lei-que-institui-semana-para-informacao-sobre-doencas-raras. Acesso em: 19 jun. 2023.Parte superior do formulário
